La localidad se convierte en referente internacional en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, reuniendo a investigadores, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones de todo el mundo
La población se volcó con la presencia de su Majestad en la localidad recibiéndola en cada una de sus apariciones y en el acto organizado por la tarde en el Centro Cultural San Sebastián con presencia de colectivos y asociaciones locales, entre otros
Su Majestad la Reina Doña Sofía ha inaugurado este lunes en La Roda el III Congreso Internacional de ELA ‘Manolo Barrós’, un encuentro que reúne a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones y personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre esta enfermedad neurodegenerativa.
La presencia de la Reina Doña Sofía ha supuesto un importante respaldo institucional a una cita científica de referencia que se celebra los días 22 y 23 de junio en La Roda, coincidiendo con la semana de conmemoración del Día Mundial de la ELA.
Durante la inauguración, Su Majestad ha estado acompañada por el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page; el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores; la secretaria general de Investigación, Eva Ortega; la gerente de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), María Ángeles Pérez Muñoz; e Imelda González, viuda de Manuel Barrós, entre otras autoridades y personalidades.
Este encuentro se enmarca en una iniciativa impulsada por la Fundación Reina Sofía centrada en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de la ELA mediante el estudio de vesículas extracelulares. El proyecto está financiado por la Fundación Reina Sofía y desarrollado por CIEN en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
En su intervención, el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, visiblemente emocionado, afirmó que «hoy es un día muy feliz para mí y para mi pueblo, un día de esos que no se olvidan». Además, destacó la importancia de seguir dando visibilidad a la enfermedad: «Hoy, gracias al esfuerzo de muchos enfermos y sus familias, es más visible que nunca. Y hay que seguir hasta que esta aventura sea una enfermedad crónica, pero no mortal. Gracias, Majestad, eternamente. Y viva la vida».
Amores, diagnosticado de ELA hace más de una década, recordó también que «la ELA nos golpea muy fuerte, pero nos enseña a valorar la vida», reivindicando la necesidad de seguir avanzando en investigación y apoyo a los pacientes y sus familias.
La jornada ha contado con la participación de destacados especialistas nacionales e internacionales. Entre ellos, el neurólogo albaceteño Tomás Segura, que abordó las posibilidades de la inteligencia artificial para mejorar la atención a las personas con ELA, anticipar sus necesidades asistenciales y optimizar los circuitos sanitarios.
Asimismo, tras la proyección del vídeo «Cerebros Extraordinarios» de la Fundación Reina Sofía, intervinieron Antonio Izquierdo, paciente de ELA; Pascual Sánchez Juan, director científico de CIEN; y la investigadora Elizabeth Dellar, del Centro de Enfermedades de las Neuronas Motoras de Oxford, quien ofreció una conferencia magistral centrada en el papel de las vesículas extracelulares en el desarrollo de la enfermedad y en su potencial para facilitar diagnósticos más precisos.
Tras la inauguración, Su Majestad visitó los paneles científicos instalados en la Posada del Sol y firmó en el Libro de Honor del Ayuntamiento de La Roda y mantuvo un encuentro con la Corporación Municipal.
Por la tarde, Su Majestad la Reina Doña Sofía asistió a un concierto organizado por el Ayuntamiento de La Roda acompañada por el alcalde, el presidente de la Diputación Provincial de Albacete y la gerente de la Fundación CIEN. Durante el acto tuvo lugar la actuación del grupo rodense Vermú, con una propuesta artística de raíz folclórica manchega, junto a integrantes de la Asociación Cultural Amigos del Arte. El pianista y compositor Óscar Molina interpretó su pieza original ‘ELA y yo’, creada para visibilizar la realidad de las personas afectadas por ELA y sus familias, y cuyos derechos se destinan a la investigación.
Durante su intervención, Juan Ramón Amores quiso agradecer la presencia de Su Majestad y de todos los asistentes, poniendo en valor el compromiso de los vecinos, asociaciones, colectivos y voluntarios de la localidad. En un emotivo mensaje afirmó que «aquí está reunido el verdadero corazón de mi pueblo, La Roda», destacando la solidaridad y el apoyo constante que la sociedad rodense brinda a las personas afectadas por la enfermedad.
La Fundación Reina Sofía reafirma con este congreso su firme compromiso con la investigación de las enfermedades neurodegenerativas y la mejora de la calidad de vida de quienes las padecen, a través de a implicación personal de Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha respaldado este proyecto desde sus inicios.
La celebración de este congreso consolida a La Roda como un espacio de referencia para la investigación, la divulgación científica y la sensibilización social en torno a la ELA.
