La Fundación Reina Sofía junto a CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas) y el Ayuntamiento de La Roda organizan este congreso referente en investigación sobre la ELA
Esta mañana se ha presentado en la Diputacion de Albacete, junto a representantes de la Diputación de Albacete el III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que se celebrará los próximos 22 y 23 de junio en La Roda.
La localidad rodense se convertirá durante esas jornadas en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al acoger este encuentro organizado por la Fundación Reina Sofía, la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas) y el Ayuntamiento de La Roda, con la colaboración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y la Diputación de Albacete.
El congreso estará presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha mostrado durante años un firme compromiso con la investigación y la sensibilización sobre las enfermedades neurodegenerativas.
La cita se consolida como una iniciativa clave en la lucha contra una enfermedad que todavía no tiene cura. Expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud y asociaciones de personas afectadas por la ELA participarán en un programa que busca promover el intercambio de conocimientos, impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad.
Durante la presentación, el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, explicó que este congreso llega a la localidad después de que él mismo solicitara a la Reina Sofía, durante la celebración de la segunda edición en Madrid, que la tercera se celebrara en La Roda.
Amores destacó que «la investigación es clave; la Ley ELA sirve para cuidar, pero sin investigación no hay futuro». Además, subrayó la relevancia que supone para el municipio la presencia de la Casa Real, afirmando que «esta será la primera visita de un miembro de la Casa Real a mi pueblo; no entiendo cómo antes nunca había venido nadie». En este sentido, añadió que «en la vida hay que tener sueños, ilusiones y proyectos, y en mi caso es ayudar a mi pueblo». El alcalde concluyó señalando que «para Almería o Madrid es un evento más, pero para La Roda es el evento del año y lo vamos a cuidar».
Por su parte, el presidente de la Diputación Provincial de Albacete, Santiago Cabañero, incidió en la importancia de seguir respaldando la investigación y la atención a las personas afectadas. «Coincidimos en que hay que dar recursos a la investigación y que toda la sociedad debe volcarse para proporcionarlos. Congresos como este contribuyen a dar más visibilidad a la ELA», aseguró.
Asimismo, defendió el papel de las administraciones públicas en el apoyo a quienes padecen esta enfermedad, destacando que «somos un Estado social y las administraciones tenemos que garantizar los recursos para que cualquier ciudadano tenga lo que necesita, y seguro que esto se pondrá de relieve en un congreso como este». Cabañero concluyó afirmando que «la investigación es cosa de todos».
La delegada provincial de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Juani García, puso en valor el compromiso del Gobierno regional con las enfermedades poco frecuentes y recordó que actualmente en Castilla-La Mancha son atendidas alrededor de 195 personas con ELA, de las cuales unas 30 residen en la provincia de Albacete.
García señaló que se trata de pacientes con grandes necesidades de apoyo y recursos, y destacó que el principal objetivo es avanzar en la humanización de la atención. «Hay que tejer una red para que nadie caiga y en ese camino está el Gobierno regional», afirmó.
Para la gerente del Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN), María Ángeles Pérez, que ha estado acompañada por el director científico del CIEN, Pascual Sánchez Juan, y el secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira, estas jornadas «son de vital importancia para fomentar la colaboración entre investigadores y profesionales de la salud, así como para promover el intercambio de conocimientos y estrategias en la lucha contra la ELA a nivel mundial».
Además, explicó que el congreso nació gracias al impulso personal de la Reina Sofía y como homenaje a Manolo Barrós, jefe de Seguridad de la Casa Real y afectado por ELA. «Nació por el empeño de la Reina Sofía para rendir homenaje a Manolo Barrós, pero dotándolo de la visibilidad suficiente, y así hemos llegado a esta tercera edición», indicó.
Pérez destacó igualmente el papel desempeñado por La Roda para albergar esta edición. «Hoy estamos aquí por el empeño del alcalde de La Roda y la Reina, que es una persona muy sensible y empática, dijo que sí», señaló.
Por su parte, el director científico de CIEN, Pascual Sánchez Juan, explicó que uno de los principales objetivos del encuentro es acercar la investigación a la ciudadanía. «La idea es llevar los últimos avances en el campo de las enfermedades neurodegenerativas al gran público, sacarlos de los hospitales y de las universidades para acercarlos a toda la sociedad, basándonos en la medicina de precisión», afirmó.
Precisamente durante el congreso se presentarán y debatirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, una enfermedad que se estima afecta en España a entre 4.000 y 5.000 personas, así como nuevas estrategias para abordar una patología que todavía carece de cura.
Este encuentro se enmarca en el proyecto ‘Manolo Barrós’, una iniciativa de la Fundación Reina Sofía centrada en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de la ELA mediante el estudio de vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto se desarrolla a través de CIEN en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
El programa reunirá a destacados especialistas nacionales e internacionales en distintas sesiones científicas centradas en los avances más recientes en investigación sobre la ELA, así como en nuevas estrategias terapéuticas y enfoques de atención a los pacientes.
Además, el encuentro reservará un espacio relevante a la visión de las asociaciones y familiares de personas afectadas, reforzando el carácter científico, social y humano de una cita que busca seguir impulsando la investigación, la colaboración y la concienciación frente a esta enfermedad.
La primera edición del Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ se celebró en Almería, la segunda tuvo lugar en Madrid y ahora será La Roda la encargada de acoger esta tercera edición.
SOBRE LA FUNDACIÓN REINA SOFÍA
Constituida en mayo de 1977 por S.M. la Reina Doña Sofía, la Fundación Reina Sofía es una entidad mixta de carácter benéfico y cultural, sin ánimo de lucro y de naturaleza permanente. En estos 48 años ha gestionado y promovido más de trescientos proyectos con decenas de entidades sociales, de contenido educativo, sanitario, medioambiental, así como de ayuda social y humanitaria.
CIEN es el Centro de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades a través del Instituto de Salud Carlos III. Desde su sede en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, CIEN apoya, promueve y coordina la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas.